Esami diagnostici prenatali

miss pat, tu hai vissuto una tragedia di portata assoluta, ed è normale che predichi ciò..però io non penso che sia sempre necessario..credo che gli esami vadano fatti a seconda della necessità, se dalla morfologica ci sono anche solo dei sospetti si fa l'ecocardio fetale, ma se tutto è a posto non lo trovo giusto, perchè ragionando così ci sarebbero tanti di quegli esami da fare solo in via preventiva da fare che no la finiremmo più. Io ho fatto solo due ecografie in tutta la gravidanza, e poi mi sono ritrovata un bimbo cardiopatico per una malattia autoimmune sopravvenuta alla nascita...e sono finita in mani sbagliate, quindi nemmeno ha fatto la cura necessaria.

Per me questo è stato un importante insegnamento che non possiamo prevedere tutto...
poi se finiamo nelle amni di un ecografista che fa male la morfologica e non vede le avvisaglie di qualcosa che andrebbe indagato e ci dice "ok tutto perfetto", questo è un altro discorso.

Tra l'altro quand andrebbe fatto? e quanti? perchè una malformazione cardiaca non è detto che avvenga al tempo della morfologica, ma dopo...

questo é vero: qui fanno firmare un foglio in cui declinano ogni responsabilitá per eventuali malattie che possono "sfuggire" alla diagnostica pre-natale (lí per lí´moi é smbarat quasi una liberatoria..). la percentuale se non sbaglio é del 5 %. é una selva intricat da cui non si esce. secondo me anche qui vale la regola del fare ció che assicura maggiore tranquillitá (naturalemnte informandosi accuratamente), sapendo appunto che, come dice leila, non possiamo controllare tutto.

Concordo con Leila
Miss, non prenderla sul personale se le donne con cui parli non ascoltano il tuo consiglio.
Ogni donna ha le sue paure e le sue certezze, e sono quasi sempre dovute al proprio vissuto, alle brutte esperienze con cui sono venute a contatto.
Sappiamo benissimo che non ha senso fare un'eco prima dell'ottava settimana, e intanto io avevo una gran paura del rischio geu per la brutta esperienza di Leila (pura suggestione). Lei dal canto suo ha sempre raccomandato strenuamente l'assunzione di acido folico (cosa con cui concordo) perché ha una bimba a lei vicina affetta da spina bifida. Io spero ardentemente che il bitest non mi suggerisca di fare l'amnio, perché conosco personalmente una donna che per miracolo è riuscita a salvare la gravidanza e il bimbo a seguito della rottura delle membrane.
Insomma, gli esami a disposizione sono tanti, più o meno costosi, utili, o rischiosi. Mi sembra normale che ciascuna donna decida di quali avvalersi a seconda della propria sensibilità e del proprio vissuto.

Concordo con Leila e Lucy: sebbene abbia già esternato la mia paura per ottocentomila cose che potrebbero andare storte, però questa frase di Leila secondo me è cruciale:

Leila ha scritto:Per me questo è stato un importante insegnamento che non possiamo prevedere tutto...

Ovvio che, nel tuo caso Miss, avendo familiarità con una condizione, gli esami consigliati sono magari alcuni specifici (ecocardio, per dire). Ma se una persona come me, che non ha (PER ORA) familiarità con niente, dovesse mettersi a fare l'elenco delle cose che possono andare storte, non basterebbero né i soldi né gli esami invasivi per tranquillizzarmi. L'amnio per la conta cromosomica sarebbe indispensabile, poi ecografie a tutto, più volte, e poi se succede qualche imprevisto fisico durante il parto? Se a pochi mesi il bimbo contrae una febbre particolare? Se...
Come Lucy, capisco che ti faccia male vedere persone che non fanno l'ecocardio, quando per te è un esame imprescindibile (a ragione, peraltro, nel tuo caso), ma io credo che quelle donne abbiano fatto una scelta ragionata. Io, ad esempio, nel mio caso, mi IMPONGO di non medicalizzare troppo la mia gravidanza, perché il rischio di sfociare nella paranoia PER ORA è maggiore del rischio di prevenire qualcosa di potenzialmente presente...
Suggerire le opzioni va bene, ma imporle no, perché credo che questa che stiamo vivendo (e io per la primissima volta) sia un'esperienza che dobbiamo affrontare ognuna a modo suo (nei limiti del ragionevole) e che non c'è veramente un "giusto" e uno "sbagliato"... Non sempre, almeno! 

Lo dico x esperienza vissuta delle altre mamme e bambini ( circa 400) che hanno vissuto con me l'esperienza della Tic: dall' ecocardio si vedono cose che NON si vedono alla morfo, le patologie che avevano mio figlio e quei bambini NON c'entrano nulla con la familiarità. Ad esempio, una determinata patologia si è manifestata in particolare su una ventina di piccoli nati tutti a ottobre nella stessa regione. Stanno cercando di studiarne la causa, si ipotizzava inquinamento. 
Dopo quello che ho visto sarebbe mio dovere cercare di convincervi tutte, ma so che tutte pensate "Vabbe' a te é successo,  io che c'entro?", e che comunque è più facile mettere la testa sotto la sabbia e far finta di nulla, é una cosa normale.
Io ve lo dico come lo direi a mia sorella.
È un'eco di secondo livello, e va fatta dopo la 22esima. Al Bambin Gesù mi costa 100 euro privatamente.
So che il max che riesco a ottenere é che ne parlate col gine, ma siamo sempre li, se non c' è familiarità  vi sarà sconsigliato.  
Non voglio fare terrorismo, quindi non dirò più nulla; però vi ripeto, se foste mie sorelle, vi ci porterei per le orecchie 

MissPat ha scritto:Dopo quello che ho visto sarebbe mio dovere cercare di convincervi tutte, ma so che tutte pensate "Vabbe' a te é successo,  io che c'entro?", 

Per me non è affatto così! Io penso che POTENZIALMENTE mi potrebbe capitare TUTTO quello che è capitato a ogni donna in questo forum, a ogni donna NEL MONDO. Cioè non dico "Ah, io e le mie sorelle siamo sane, non ho cugini con questi problemi, ecc. ecc., quindi è un esame inutile".
Penso che ci siano migliaia di esami utilissimi, ma anche che se cominciamo a spaventarci per tutto e a non affidarci minimamente alla razionalità delle probabilità, va a finire che la gravidanza diventa una malattia. Ma anche che il bambino che nascerà, seppure sano, si dovrà subire le ansie di una madre apprensiva per tutto.
Paradossalmente (e qui la sparo grossa) per te è "più facile": tu hai paura di una cosa specifica che ti è già successa. Io, potenzialmente, potrei aver paura di tutto. Allora, perché sì l'ecocardio e non anche un'ecografia al mese? Come diceva Leila, magari certe malformazioni vengono fuori dopo... Oppure - e qui mi fermo da sola perché se no oggi sarà la giornata paranoia per me - potrei andare a vedere tutti i problemi delle utente sane del forum (quindi no familiarità) e cominciare a pensare che potrebbe succedere anche a me, cercando quindi esami per scoprire se è così o no.
Io non so cosa succederà, ma non è una questione di costo (100 euro sono accessibili, ma altri esami, come l'amniocentesi, no, almeno per me, a meno che non ci siano indicazioni dalla TN o dalla prima eco), non so se il mio piccolino avrà malformazioni o no, non so cosa farò, ma so che non posso fare tutti gli esami per prevenire tutto... Almeno questo è quello che penso io, ovviamente. Tu dici dell'ecocardio perché è semplice e non invasiva, quindi il gioco vale la candela... per me è una questione di non poter aver paura di tutto, perché altrimenti, almeno personalmente, rischio di stare peggio con dieci esami in più, che più serena con l'accettazione che non posso controllare né prevenire tutto.

Sono d'accordo sull'incoraggiare a fare esami "in più" quando le risposte possono essere utilizzate concretamente. Purtroppo non sempre è così, nel senso che ad esempio il monitoraggio ecografico sempre più serrato viene fatto per dare più "sicurezza" alle mamme. Ma è una falsa sicurezza, visto che un feto può cessare di avere battito da un momento all'altro, per cause che non appaiono in eco né in altri esami prenatali.

Nel caso specifico dell'ecocardio, Miss, cosa succede se si scopre un'anomalia?
Scoprirlo dà qualche vantaggio, nel senso che ci sono possibilità come intervenire in utero o che il neonato così possa accedere a attenzioni mediche specifiche subito dopo il parto?

Dipende dall' anomalia che si scopre. Per le cure in utero non sono preparata, ma ad esempio, si va dall' avere un cardiologo in sala parto, allo scegliere un punto nascita attrezzato o che sia in contatto con un ospedale pediatrico attrezzato, all' evitare un parto naturale ( per il cuore malato di un bimbo, il parto non é x nulla facile), al semplice evitare ( come ho sentito decine e decine di volte!) di accorgersi a casa, quando il bimbo ha pochi gg, che ha le labbra viola o non respiri bene. Ci sono patologie x le quali sono sufficienti controlli periodici ravvicinati perchè possono guarire spontaneamente ( come il "famoso" dotto di Botallo che non si chiude), altre che  necessitano di terapia farmacologica, altre di un intervento poco invasivo, altre un intervento a cuore aperto. Per tutte è importante saperlo prima.

io ai tempi lo feci (tra i mille che mi furono proposti) per precedenti in famiglia, ma ripeto quando lessi il foglio, capii che nessun esame mi avrebbe garantito la certezza assoluta. nessuno né prima né dopo. condivido il discorso di miss: se ci sono precedenti e motivazioni, sono esami utili e necessari per poter affrontare al meglio le conseguenze nel bene o nel male, ma la diagnostica prenatale spesso é solo un (triste) business sulla pelle delle mamme, che sfrutta le loro paure. l'ecografia una volta al mese qui é la norma ad esempio, ma non garantisce assolutamente che non sorgano problemi durante la gestazione - come scrive pq - e nemmeno evita problemi successivi, né garantisce che il parto vada a buon fine. deciedre in questi casi richiede un lavoro su noi stesse. é cosí che si comincia a diventare genitori...ed é veramente difficile.

Purtroppo è arrivato un brutto risultato dell'ultra-screen: ho 1:83 di probabilità che il feto abbia la sindrome di Down.
Le Beta-hCG sono altissime (51,13 iu/L, con valore di riferimento 1.58).
Translucenza di 2,4 (su una media di 1.49).

Ho paura e ho l'appuntamento con il ginecologo l'1 agosto, perché prima non c'è... Mi sento male. Lo so che è "statistico", ma leggo anche che i falsi positivi sono il 5%, cioè pochi...
Non vorrei fare l'amniocentesi, ho tanta paura di perdere un bambino sano... Ma ho anche paura di non fare di tutto per scoprire se c'è qualcosa che non va...