cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

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cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da alegatta il Ven Gen 18, 2013 9:21 am

ho letto il post sulla fibromialgia ma non volevo andare fuori tema scrivendo li (molti sintomi sono uguali in quanto fanno parte delle malattie che incidono su sistema immunitario e neurologico)..
volevo chiedervi se c'è qualcuna tra voi che soffre di questo disturbo difficile da diagnosticare e un pò controverso (tra l'altro solo in Italia perchè in tutto il resto del pianeta è riconosciuta e c'è anche la giornata internazionale il 12 maggio!!)..
io mi sono ammalata di cfs all'età di 11 anni, dopo aver avuto la mononucleosi, ma la diagnosi finale me l'hanno fatta pochi mesi fa.. finalmente tre medici diversi (immunologa molto stimata nell'ambito medico, anestesista da cui vado al centro di terapia del dolore e neuropsichiatra) hanno pronunciato la stessa sentenza.
ero curiosa di sapere se qualcun'altra convive con la cfs e come ci convive. grazie :)
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alegatta

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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da Debi il Gio Gen 24, 2013 1:34 pm

Io no.. però sarei curiosa di sapere che sintomi ti da. Anche io ho avuto la mononucleosi a 24 anni e non so se è dovuto a ciò che dici te ma io mi sento perennemente stanca. Dormirei sempre e la mattina per alzarmi è una tragedia. E' vero che sono stressatissima e ansiosissima (purtroppo da un pò ho scoperto di avere crisi di panico) e questo può stancare e debilitare il fisico, però è troppo così.
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Debi

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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da alegatta il Sab Gen 26, 2013 12:21 pm

ciao Debi! :)
allora tanto per cominciare devi sapere che la diagnosi di cfs si fa per esclusione quindi vuol dire che i sintomi sono numerosissimi e che possono derivare da moltissimi disturbi diversi..

cmq in genere dovresti prima escludere di soffrire di altre malattie organiche (e quindi sfilze su sfilze di esami del sangue e visite specialistiche), poi escludere che sia un disturbo psichiatrico (e quando vai dagli psichiatri al 90% ti diranno che qlc hai) e poi che non sia un disagio psicologico..

i miei sintomi sono stati e sono più o meno questi:
stanchezza che però deve essere intesa come una stanchezza che persiste nonostante ore di sonno, vita regolare ecc ecc e per periodi lunghi; magari 6 mesi stai più o meno bene e poi 6 mesi stai a letto e non riesci a studiare/lavorare.
linfonodi che a periodi si gonfiano come palline da golf (circa 2 volte l'anno)
dolori articolari
emicrania
malattie ricorrenti di tipo virale: per me bronchite, tonsillite
problemi d'umore (anche io soffro d'ansia ad un livello pazzesco.. giovedi ho dato un esame all'uni e prima di uscire di casa ho preso due xanax!)
percezione caldo-freddo sfalsata
ecc ecc la lista è infinita!

cmq in generale si manifesta con una stanchezza diversa da quella "normale".. ogni piccolo cambiamento della routine quotidiana comporta molta fatica..
se per es prendo il treno per andare a trovare il mio ragazzo a varese (1h di treno).. ho bisogno di uno o due giorni per riprendermi bene..

infatti faccio una vita molto regolare e abbastanza sana :) prendo molti integratori (tipo punture di samyr e nadh) e poi vabè la cardioaspirina ..
si vive ma ad un ritmo più "lento"

la mononucleosi di per se non è niente di grave, dipende dalla predisposizione genetica.. a me ha scatenato la cfs ma moltissimi non si accorgono nemmeno di averla fatta.

dici che sei molto ansiosa (ti capisco!) potrebbe essere anche una stanchezza dovuta a questo.. ma da quanto tempo ti senti cosi? stai affrontando un periodo difficile? hai gia fatto test allergie alimentari? ecc.. cioè hai gia indagato?

sono stata lunga ma è un pò difficile da spiegare :)
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da linda il Lun Gen 28, 2013 10:54 am

Caspita Alegatta, è davvero una patologia debilitante, dovrebbero davvero riconoscerla maggiormente in Italia ed anche offrire più servizi alle persone malate! Ma ci sono prospettive di guarigione, cose che si possono fare per migliorare?
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da alegatta il Lun Gen 28, 2013 11:49 am

ciao Linda! :)

è una malattia cronica e non si può guarire.. la cosa che si può fare però è curare i sintomi uno per uno ma soprattutto imparare ad ascoltare il proprio corpo e i propri limiti.. accettare di essere un pò più delicati degli altri insomma.
il fatto è che è una malattia subdola perchè esteriormente magari sembri il ritratto della salute e dai solo l'impressione di essere un pigrone..
io spero, essendomi ammalata da bambina, che nel tempo la situazione possa migliorare :) cmq la mia famiglia e il mio ragazzo mi stanno vicini e cercano di farmi fare una vita tranquilla e serena (per es non mi chiedono di lavorare mentre sto studiando, io vorrei invece, e non faccio fatiche fisiche come le pulizie o la spesa.. perchè mi stancherei subito tantissimo..)
e mi dispiace gravare così su mia mamma, mi sento in colpa, infatti cerco di sforzarmi :((((

in Italia adesso se ne parla un pò di più e ci sono anche tutele e invalidità civili per i casi gravi (perche alcune persone non riescono proprio a fare niente e nemmeno ad alzarsi dal letto)
per adesso io ho il foglietto rosa per l'esenzione da alcuni esami del sangue .. però devo fare il controllo per la patente ogni 2 anni anzichè 10!!
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da linda il Lun Gen 28, 2013 6:58 pm

Complimenti per il coraggio con il quale l'affronti!
Comunque anche se non si cura magari puoi cercare di mantenere tutte quelle buone abitudini che aiutano il sistema immunitario quindi innanzitutto tenere a bada lo stress come mi sembra che stai facendo, grazie anche alla tua famiglia ed al tuo ragazzo!
Io da bambina avevo delle allergie molto forti che col tempo sono del tutto scomparse, il sistema immunitario può migliorare sicuramente quindi la speranza di poter star meglio col tempo c'è tutta
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linda

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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da Leila il Lun Gen 28, 2013 7:11 pm

Ciao cara, ho letto e sono rimasta di sale...non credo che la diagnosi sia facile....ma perché la cardioaspirina?
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Leila

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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da Debi il Mar Gen 29, 2013 3:58 pm

Ciao Alegatta!
Devo dire che nei sintomi che hai elencato non mi ci vedo molto. E ti ammiro perchè una convivenza tale non è per nulla facile.
No, io non ho fatto nessun tipo di accertamento. Faccio spesso un bel po' di analisi dalle quali risulta tutto a posto. Ma nonostante ciò io mi sento sempre molto stanca. Come te faccio una vita regolare, come te studio all'uni, esco poco, ho un moroso lontano. Ci sono giorni che, seppur non abbia fatto nulla di particolare, muoio dal sonno. La mattina non riesco ad alzarmi, sono molto deconcentrata a tal punto che passo giornate intere a non fare nulla e sono stanca. Gli sbalzi di umore sono atroci.. non so come il moroso riesca ancora a sopportarmi spesso non ho neppure voglia di vederlo e sentirlo...
Ho passato due anni d'inferno. La mia psiche la sento proprio danneggiata per non parlare dello stomaco e intestino, tra gastrite e colite non riesco a mangiare per mesi. Però è come dici te, al mondo appari in piena salute!
Ti auguro che tu possa migliorare I love you
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da alegatta il Mer Gen 30, 2013 11:19 am

Grazie Linda!! :)
sisi cerco di prendermi cura del sistema immunitario come posso e giro sempre con la sciarpina anche d'estate :)

Leila :) scusa mi sono confusa: non la cardio aspirina ma l'aspirinetta!! per fluidificare il sangue e come profilassi per la trombosi più che altro (dato che è l'unica cosa che si può fare.. ah e giustamente la ginecologa mi ha fatto prendere x anni la pillola!)

Debi come ti capisco!! :) sono già in crisi perchè alle 2 ho il treno per varese (anche io ho il ragazzo lontano ma solo un pochino) e ho il terrore di stancarmi troppo o che mi scoppi l'emicrania :( uff infatti fino per andare in stazione prenderò un taxi anche se mi dispiace..ma altrimenti con zaino o borsa non ce la posso proprio fare!
anche io come te mi stanco a fare niente.. tu cosa studi di bello? :)
io giurisprudenza.. ormai sono al 5 anno ma mi sa che andro una sessione fuori corso perchè mi mancano di quei mattoni..
si cmq non ti dico che ansia e che umore.. e dopo un esame ci metto una settimana a riprendermi perchè mi scoppia l'emicrania appena allento un pò lo stress.. ahahah anche il mio ragazzo non so come faccia a sopportarmi!
i miei, visto i miei problemi di salute, non volevano che facessi una facoltà così lunga.. ma non li ho ascoltati!
i tuoi sintomi possono dipendere dallo stress.. soprattutto la gastrite e i problemi intestinali!! tante mie amiche e compagne di corso soffrono di vari disturbi di questo tipo legati allo stress.. ma tu come curi l'ansia?
io purtroppo non ho ancora imparato a gestirla senza medicinali..spero di imparare prima o poi pero :)

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Messaggio Da Debi il Mer Gen 30, 2013 12:08 pm

Eh.. l'ansia non a curo.. nel senso che quando mi prendono gli attacchi di panico dove sono, sono lascio tutto ed esco fuori a prendere aria fresca per evitare di vomitare. Pochi min e passa. A volte ne ho più di uno al giorno e cerco di nasconderli se riesco, a volte per settimane non ne ho.
Io sono all'ultimo anno della magistrale in rischi e risorse geoambientali. Tra pochi mesi finirò. Giurisprudenza è bella lunga, ma vedrai che finirai presto Il tempo vola!!! Io dopo un esame comincio ad avere un fortissimo dolore alle gambe che a volte dura giorni e non mi fa dormire la notte, ma non prendo niente, aspetto che passa. Così come la cervicale che mi attanaglia prima di qualcosa di importante, ma non sempre.

Fai un buon viaggio.. cerca di stare tranquilla!!! goditi il moroso :)
A presto!!
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da dipkick il Mer Gen 30, 2013 1:58 pm

cardioaspirina e aspirinetta sono la stessa cosa
non ho capito il nesso con la trombosi. E' sempre legato a questo tipo di patologia o è un'altra cosa che hai?
Cmq mi pare dia ver capito che sei di Milano. Come saprai al policlinico c'è un centro super specializzato in trombofilia da cui sono in cura anch'io ( a distanza ) e lì a me avevano detto che prendere l'aspirinetta a vita è inutile . Potresti informarti lì se ti va
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Re: cfs: encefalomielite mialgica/ sindrome da stanchezza cronica

Messaggio Da alegatta il Ven Feb 01, 2013 6:40 am

grazie Debi.. mi dispiace per questi attacchi di panico così forti :(
io ne ho avuti 3 o 4 all'eta di 16 anni e poi basta.. mi sentivo soffocare quando ero in posti chiusi con molte persone (tipo mezzi pubblici)
speriamo che anche a te passino e non si facciano vedere mai più I love you

ciao Dipkick :) ma sai che,vedendo in farmacia confezioni diverse, pensavo che aspirinetta e cardioaspirina fossero la stessa cosa..
no questa terapia me l'han data a vita così, indipendentemente dal mio disturbo, perchè dagli esami del sangue è emersa una predisposizione a sviluppare trombosi e mi hanno detto che questa è la profilassi..
non mi hanno detto che sia utile ma che è un pò preventiva diciamo.. dici che fa male prenderla?
io ho notato che effettivamente il sangue si è fluidificato parecchio.. anche le mestruazioni sono diventate abbondantissime :(
ma sai che io non so più cosa pensare.. su ogni singola medicina ci sono mille scuole di pensiero nella medicina tradizionale stessa..
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