Vestibolite vulvare

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Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Lun Nov 01, 2010 3:16 pm

ciao a tutte, c'è qualcuna che conosce questa patologia?
io spero per voi di no.
si tratta di una neuropatia periferica a livello vulvare, può insorgere ad ogni età, e le cause sono ancora sconosciute, anche se sicuramente c'è una base genetica, oltre che legata a ripetute infiammazioni a livello vulvare e vaginale, traumatismi in quell'area, contrattura dei muscoli del pavimento pelvico (che è cmq quasi sempre presente)
si manifesta con dolori spontanei e provocati, anche durante e dopo i rapporti, infezioni e infiammazioni recidivanti, uso ripetuto di antimicotici, anche cistiti recidivanti (il 90% delle donne con cistiti recidivanti ha svv)
a me è stata diagnosticata un anno fa, ma ce l'avevo da almeno 10 anni.
da quello che ho imparato a un anno dalla diagnosi della svv è che è molto frequente (10%) ma pochi sanno diagnosticarla..e ancora meno curarla bene.
a volte può essere scambiata per irritazioni legate a infezioni recidivanti senza che per forza ci sia svv, è successo che persone convinte di averla, in realtà andassero da medici che realmente sapevano diagnosticarla, ma non gliel'hanno trovata.
ho preferito aprire il topic in quest'area perchè è una sezione un pò più protetta, ma se ritenete si può spostare non ci sono problemi



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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Panicqueen il Lun Nov 01, 2010 3:33 pm

In retrospettiva l'avevano diagnostica anche a me.
Per esperienza, se non si passa da una diagnosi con elettromiografia o simili, per vedere lo stato di muscoli e nervi, è impossibile diagnosticare una neuropatia clinicamente.
Questa patologia comunque è estremamente più frequente in chi ha assunto la pillola (a me si è scatenata subito dopo l'interruzione dopo 3 mesi di assunzione a "scopo curativo").
Come diceva Cinciarello nell'altro topic, si tratta più spesso di un'infiammazione cronica dei tessuti, ad esempio a causa di infezioni ricorrenti e corrispondenti trattamenti.

La pillola indebolisce le mucose e le paretiva vaginali, quando non riesce ad equiparare i livelli naturali di estrogeni (diversi per ciascun organismo), inoltre abbassa le difese immunitarie ed espone all'insorgenza di infezioni uro-genitali.

Le infiammazioni croniche, poi, alimentano uno stato di contrattura dei muscoli del pavimento pelvico, di cui quello intermedio è responsabile della lubrificazione vaginale. Per la mia esperienza, si può agire su due fronti: eliminare ogni fonte e stile di vita (smettere la pillola in primis) che predisposizione alle infezioni e lavorare sul recuperare il rapporto con il proprio pavimento pelvico, attraverso appositi esercizi di rilassamento o fisioterapia (se riuscite a trovare chi ve la fa).

Il problema è il circolo vizioso di ansia che questa patologia instaura, perché poi diventa l'ansia stessa responsabile di sostenere la contrattura muscolare.

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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Lun Nov 01, 2010 3:56 pm

eh si PanicQueen...ven sono stata dal neurologo..e lui ha detto della pillola..ma lo sapevo anche io, eccome se lo sapevo.
in questo periodo mi son venute delle cistiti molto forti e ovviamente è peggiorato tutto, per questo voglio assolutamente smetterla.
sto anche facendo riabilitazione pelvica, sempre con il mio medico neurologo e mi ha insegnato pure a rilassare la muscolatura. da quando ho iniziato questo percorso va molto meglio e ho imparato anche a gestire l'ansia e a non essere in balia della malattia.
se qualcuna ha bisogno posso anche dare il nome del mio medico..su Tb e affini è poco informato, ma per il resto è bravissimo ed è davvero un angelo.
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da cinciarello il Mar Nov 02, 2010 9:19 am

ciao GG...finalmente ho trovato il topic! conosci il gel saginil? me l'ha dato il naturopata per ripristinare la normale reattività delle mucose, ma non ho potuto usarlo con continuità perchè ho riavuto un po' di candida e allora ho curato quella...comunque è un prodotto usato principalmente per la svv...
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Mar Nov 02, 2010 10:24 am

si lo conosco! non l'ho mai usato su di me perchè son (quasi) sempre riuscita a tenere a bada la cosa con una crema omeopatica arnica compositum..inizialmente brucia ma poi calma tutto.
però molte che l'han provato si son trovate bene, anche se ho visto che usato per molto tempo può dare lui stesso bruciori e sensibilizzazione..
ma pensa te..non pensavo che pure qui avremmo parlato di svv
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Ivyrose il Dom Nov 28, 2010 12:37 pm

Anche a me l'avevano diagnosticata. Io prendo cortisone da dieci anni e per un periodo lungo (3 anni) ho avuto infezioni da candida tutti i mesi. Questo mi ha creato una sensibilizzazione che mi causava dolori durante il rapporto sessuale. Devo dirti la verità, io non so se fosse veramente vulvodinia, sebbene sia la Graziottin sia Filippo Murina a Milano me l'hanno diagnosticata.
Io l'ho curata da Murina (una fantastica persona) prima con tens e poi con i coni Amielle Confort per la riabilitazione vaginale.
La mia "guarigione" è stata però esageratamente veloce, secondo me per essere vera vulvodinia.
Su alcuni forum relativi alla vulvodinia ho letto di calvari lunghissimi e di persone che avevano il dolore TUTTO IL GIORNO, non solo alla penetrazione.
Secondo me io avevo dolore e stringevo i muscoli.
I coni mi hanno aiutato tantissimo e dopo un po' mi sono divertita molto ad usarli (monella!).
Tra l'altro l'utilizzo dei coni mi ha fatto imparare qualcosa in più di me e mio marito. Murina infatti mi aveva detto che potevo fermarmi al terzo cono, perchè il quarto cono è molto grande e non si usa, gli uomini hanno peni di dimensioni simili al terzo cono. Io mi sono accorta che di larghezza mio marito è più grande del quarto cono. Così ho capito che anche quello probabilmente aveva influito sui miei problemi. Ciao spero di esserti stata utile. bacioni

EDIT: se qualcuno vuole maggiori informazioni sul medico che mi ha aiutata in questa circostanza, il dott. Murina, chieda pure.


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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Dom Nov 28, 2010 2:08 pm

ciao cara, mi fa piacere che tu stia meglio, probabilmente tutto il cortisone che avevi preso ti aveva causato una bella infiammazione e quindi stringevi i muscoli.
io cmq ora sto benino da quel punto di vista..poi ho preso anche l'ultima pillola percui credo che migliorerò ancora
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da cinciarello il Lun Nov 29, 2010 12:14 am

in bocca al lupo a tutte le patatine difficili (me compresa!)
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Ivyrose il Ven Dic 17, 2010 9:12 am

@Gutsy
Siccome in un altro post hai parlato della "taglia" del tuo lui e pare che sia dimensionato come il mio, cioè sulla fascia XL o più, hai mai pensato che la vestibolite possa dipendere anche da questo?
...perchè, ti dirò, io me lo sono chiesta spesso...
Io non avvertivo il minimo fastidio quando utilizzavo i coni della Amielle per gli esercizi (ed altro... pig ), anche il quarto cono che ha un diametro rilevante.
Mentre con mio marito, ho sempre avuto l'impressione di una cosa...diciamo così... più grande di me ( :P )
...purtroppo, nonostante la mia veneranda età, non ho termini di paragone perchè siamo insieme da vent'anni ed è stato il mio unico....

Mi farebbe piacere avere la tua opinione.
Baci
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Ven Dic 17, 2010 3:16 pm

ehm..Ivy...a me non è mai sembrato di così grosse dimensioni.
ricordo che ai primi rapporti c'era questa tragedia del preservativo che gli stringeva e bla bla e ne parlavo con le amiche..loro dicevano di provare gli xl :roll: (se mi fossi fidata del loro consiglio...) e io "ma mica è enorme e bla bla"..bohhh!!!
ma ho praticamente zero termini di paragone..quindi non fanno testo..forse si è il più "dotato" ma di poco cmq.
ci pensavo in questi giorni. magari non sarà gigante ma quel tanto che basta per darmi fastidio quello si.
anche se cmq ho avuto fastidi in passato pur non avendo avuto rapporti sessuali ma contatti diversi.percui si magari mi può dar fastidio ma non è determinante.
cmq ho un aggiornamento sui profilattici, ti scrivo nel topic adatto
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Ivyrose il Ven Dic 17, 2010 7:25 pm

gutsygibbon ha scritto: magari non sarà gigante ma quel tanto che basta per darmi fastidio quello si.

anche io ho questa impressione, anche perchè, qualche volta, quando lui non era in forma e aveva qualche problema (erezione non al suo massimo), io avevo una sensazione di maggior comfort....
...purtroppo, ai miei tempi, quando ti piaceva uno, non gli misuravi la taglia subito... :P
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Messaggio Da Aida Blanchett il Sab Feb 11, 2012 4:46 pm

Come indicatomi da Panicqueen, gentilissime, vi posto qui il link al mio report informativo sulla vulvodinia. Credo di poter rendere il file apribile anche ai non iscritti solo per quella sezione, spero di non incorrere in problematiche tecniche ulteriori, intanto ecco qui:

Ho deciso di divulgare con ogni mezzo possibile, quindi ho realizzato anche dei video (il documento è stato spezzettato in sei parti), lo trovate sul mio canale Youtube Vulvodinia.info (Beodicea), ma inserisco anche da qui il post con tutti i video in sequenza:
grazie per l'attenzione, un saluto voi tutte e un abbraccio a Gutsy e Isis


Edit:
non si possono postare link esterni per i nuovi membri per almeno una settimana, ci rivedremo prossimamente, intanto ho salvato il post ( )


Intanto potete visionare i video però
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Sab Feb 11, 2012 4:56 pm

metto io i link, così chi è interessato può già leggere, e vedere i video: aida me li ha inviati

Report Vulvodinia

Video su Youtube
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da ArdathLilith il Sab Feb 11, 2012 4:58 pm

Che argomento interessante. Per fortuna, non soffro di questa patologia, ma l'ho scoperta nei mesi scorsi quando, in seguito alla DTC (bruciature) ho avuto notevoli disagi dovuti alla ferita prima e alla cicatrice poi, e mi ero fatta prendere dal panico, perché a un certo punto ho avuto dolori costanti, tutto il giorno, per diverso tempo.

Fortunatamente, ora la situazione è tornata normale (anche in seguito a visita di controllo ospedaliero non è emerso niente), però penso che sia utile parlarne e farla conoscere, perché in quanto malattia femminile è spesso bollata come "inesistente" o dovuta alla "nostra eccessiva sensibilità"...

Per quanto riguarda le misure... Io non direi che c'entrano, vi spiego brevemente: il mio lui ha un pene piuttosto importante, niente di mostruoso, ma sicuramente "cicciotto" e io non ho mai, mai, mai avuto nessun problema di alcun tipo, nei 6 anni in cui siamo stati insieme.
Comunque, mi trasferisco in un topic più apposito (e stasera glielo misuro, giusto per capire con i numeri di cosa stiamo parlando).

@Ivyrose: quando puoi, puoi mettere le misure di quei coni di cui parlavi? Giusto per capire... Grazie!
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Panicqueen il Sab Feb 11, 2012 5:15 pm

Una mia curiosità: i medici che vi hanno diagnosticato hanno fatto diagnosi differenziale per l'iperattività del pavimento pelvico o per il vaginismo? Perché quando si parla di dolore alla penetrazione o sensazione di restringimento del canale vaginale, per la mia esperienza, è un po' diverso dalla vestibolite vulvare (mentre vulvodinia è un termine generico per dolore alla vulva)

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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Sab Feb 11, 2012 5:21 pm

Le dimensioni del pene si riferiscono all'incompatibilità che è *possibile* riscontrare con la vagina (anche le vagine sono tutte diverse, come ben sappiamo); è un fenomeno inoltre che può non riguardare solo la neuropatia vulvare; può creare problemi di dispareunia. La dispareunia, a sua volta, può, *nei soggetti geneticamente predisposti*, innescare una vulvodinia (=neuropatia). Ci sono diversi fattori che possono entrare in gioco, come per eesempio la scarsa elasticità a genesi ormonale.

purtroppo Aida mi comunica che non le è possibile rendere scaricabile solo quella sezione.

Siamo spiacenti, ci abbiamo provato in tutti i modi, per chi è interessata al report informativo, Aida è disposta ad inviarlo via mail.

PQ a me il professore che mi sta seguendo e finalmente mi sta dando risultati mi ha diagnosticato una vestibulodinia di media intensita, ipertono del muscolo del pavimento pelvico con numerosi trigger point.
se questo era ciò che volevi sapere ^^

EDIT: INFORMAZIONE FONTAMENTALE: se qualcuna di voi si riconosce nei sintomi della SVV e va da uno specialista che la riconosce mediante i test appositi - importantissimo! - e le propone la vestibulectomia, vi prego, scappatevene immediatamente!! Ve lo dice una che ci è passata
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Aida Blanchett il Sab Feb 11, 2012 6:03 pm

C'è un po' di confusione, mi sembra.

Mi ripeterò, vogliate scusarmi.

PQ, hai fatto una giusta osservazione!

Dunque:

vulvodinia non è un termine generico ma il corretto nome della patologia, o se volete, SVV, Sindrome VulvoVestibolare, oppure vestibulodinia se l'allodinia è localizzata focalmente al vestibolo vulvare.

Vestibolite non ci dice nulla su cosa ho. Ci dice che ho un'infiammazione al vestibolo. Ma tale infiammazione può essere dovuta a molti fattori infettivi, di natura allergica, ormonale etc, e quindi la parola "vestibolite" va evitata quando parliamo di problematiche neuropatiche.
Inoltre spesso avremo un quadro di sovrapposizioni di più disturbi; in linea generale, le eventuali infezioni superimposte sono solo una conseguenza della neuropatia (una candidosi, una vaginosi e via discorrendo; c'è da dire che spesso queste stesse infezioni possono però, come qualsiasi altro insulto alla mucosa, scatenare una neuropatia nei soggetti predisposti- ricordo che abbiamo anche scrotodinia e penodinia, la famiglia delle "dinie", le allodinie, è ampia ahimé!), questo perché geneticamente il dolore vira da nocicettivo (che rivela un danno) a neuropatico (si ammala il nervo snza che vi sia più una causa effettiva d'infiammazione).

Vulvodinia significa sì, "dolore vulvare", ma, come scritto nel sito, indica al contempo una patologia neuropatica detta "allodinia".

La diagnosi è una e una soltanto: lo Swab test.

Non si tratta di vaginismo, poiché il vaginismo è uno spasmo, mentre nella vulvodinia avremo nella maggior parte dei casi di contrattura:

contrattura muscolare e spasmo muscolare sono due cose totalmente differenti.

Dirò di più: nella vulvodinia, la contrattura muscolare del pav. pelvico è quasi sempre presente, quasi sempre poiché può essere sciolta, ma non per questo la allodinia sarà scomparsa (vulvodinia = allodinia alla vulva - vestibulodinia = allodinia al vestibolo).

Ancora, il dolore [spontaneo o provocato da qualsiasi input, non solo dalla penetrazione, che sia a opera del pene, di un vibratore o per l'inserimento di tamponi etc] non è un sintomo sempre caratterizzante la vulvodinia (o la vestibulodinia). Vi può essere soltanto bruciore o prurito o soltanto un lieve sentore di fastidio, per l'allodinia provocata, o sempre presente, nel caso dell'allodinia spontanea. Personalmente non ho *mai* dolore, mai avuto, ma il mio vestibolo, spt a h 5 e 7, va in fiamme, purtroppo spontaneamente; la mia è una forma mista (spontanea *e* provocata).

I link al forum sono illuminanti e li potranno postare Isis o Gutsygibbon, mi scuso in anticipo se talvolta interverrà per me Isis ma come potrete capire e come ho già detto, di più nun gliela fo

È importante che ogni donna sia informata con precisione su queste nozioni, che all'inizio, come tutte le cose, sembrano astruse, ma entrandoci dentro, vi assicuro, non lo sono. C'è già troppa confusione in merito a sintomi e classificazioni, dobbiamo lavorare per fare corretta informazione tutte insieme, perciò, informatevi.

A tal riguardo, come ha scritto Isis, non mi è possibile rendere purtroppo scaricabile il report, ma le pagine del sito e il forum contengono tutto ciò che c'è da sapere; inoltre ho faticato non poco anche per realizzare quei semplici video poiché i miei mezzi tecnologici sono scarsi [ecco poi perché sono sei parti], come il mio tempo, del resto. Nei video do lettura integrale del report. Chi vorrà, mi scriverà in pvt ai riff del mio sito e invierò via mail il documento.

Grazie, a presto, Aida
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Sab Feb 11, 2012 7:58 pm

come dice Aida una cosa è la vestibolodinia una cosa la contrattura pelvica un'altra il vaginismo..anche se per esperienza mia e di altre sono strettamente correlate fra loro.
io posso dire a distanza di un anno circa dall'apertura di questo topic di aver risolto le problematiche di contrattura pelvica e vaginismo (che avevo in forma lieve) ma non ancora la vestibolite, che però mi è molto migliorata, e intanto non ho più nessun dolore ai rapporti.
il mio medico, che è anche il medico di Isis, che è poi il dott. Francesco Pesce a chi interessa, ha sempre distinto vestibolite, contrattura, vaginismo, e dispareunia.anche io ho avuto una diagnosi molto simile a quella che ha avuto Isis
sicuramente sono cose che però vanno a braccetto anche assieme alle cistiti.
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Mar Feb 14, 2012 6:16 pm

allora, scaricarlo non è ancora possibile, se non farvelo inviare via mail, cmq Aida l'ha postato in un sito di non so cosa, scusate sono ignorante su ste cose, se volete potete leggerlo

SINDROME VULVOVESTIBOLARE
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Aida Blanchett il Ven Apr 06, 2012 2:07 pm

Ciao lo trovate qui Baci I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Dom Mar 03, 2013 3:46 pm

Aida Blanchett ha scritto:URGENTISSIMO!! Scrivete immediatamente all'Associazione Telefono Rosa - Pagina Ufficiale
una lettera cartacea in cui raccontate la vostra storia di Vulvodinia, firmandovi con nome e cognome, allegando copia della carta d'identità firmata autografa (ciò vuol dire che la fotocopia la dovete firmare), in più se avete anche la diagnosi nero su bianco, fotocopiate anche quella, tutto va spedito all'istante in cartacea al loro indirizzo:

Viale Giuseppe Mazzini, 73 -00195 - Roma.

Fatelo


ORA
perché sono appena tornata dal colloquio con la Presidente dott.ssa Moscatelli che ci ha promesso che ci sosterrà nella lotta al riconoscimento ufficiale della malattia. Datevi una mossa!!! Non importa
se non siete anche iscritte del Forum. SCRIVETE perché è un atto d'amore per voi stesse. VELOCI! INONDATELI DI LETTERE!!!

Lotto con tutte le forze per far riconoscere questa benedetta malattia: ora tocca a VOI! Ehy , anche tu che leggi adesso! Cambia la tua vita!
Aida
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Gio Mar 28, 2013 8:26 pm

Aida Blanchett ha scritto:Sono stata contattata questo pomeriggio (eh eh.. e non aggiungo commento!) - erano già in moto "cose" e io non ne sapevo nulla. OTTIMO! Ci intreressano i risultati e non le parole! Bene così.
Questo è quanto. Si discuterà sul da farsi. Link a Vulvodinia.info e inizio convegni/conferenze sulla Vulvodinia. Sono stati letteralmente sommersi di lettere. Bene. CONTINUATE a inviarne!!! Citate Vulvodinia.info, se volete citate me, se vi sto antipatica non citate nulla, non ha importanza, basta che le inondate!
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Ven Gen 03, 2014 10:49 pm

Mi unisco a voi. Malata da 4 anni e in cura da circa 5 mesi. La causa scatenante pare proprio essere stata la pillola (e forse l'aver fatto troppa equitazione da piccola). Quindi costretta ad abbandonare la contraccezione ormonale e non sopportando i preservativi per via del bruciore/irritazione che mi provocano ( ) eccomi qui alla scoperta della contraccezione naturale (con ancora un po' dubbi e paure  ).
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da saretta il Gio Gen 16, 2014 8:58 am

Quest estate, dopo diversi mesi in balia di dottori poco seri e ripetuti antibiotici ho trovato una dottoressa che mi ha diagnosticato un ipertono del pavimento pelvico tramite lo swab test. Sono in cura da ottobre con rilassanti ed integratori, ora sto un po meglio anche se non ancora guarita al 100%. Fortunatamente la mia situazione è abbastanza lieve, ho pochi fastidi (e molto sopportabili) nel corso della giornata, anche se psicologicamente non è semplice.
Questa primavera, se non ancora guarita, dovrei fare la tens (elettrostimolazione antalgica). Spero che tutto questo possa finire presto!
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Ven Gen 31, 2014 10:40 am

gutsygibbon e Isis: Anche io sono in cura da Pesce, ho migliorato molto sono sincera, ma purtroppo sto discretamente per un po' di giorni ma appena arriva il mestruo i sintomi si ripresentano quasi sempre, riportandomi ogni volta al punto di partenza ed è davvero frustrante. Posso chiedervi una cosa? (se avete iniziato a diminuire le medicine o magari le avete sospese del tutto). Come siete state dopo? Grazie mille  
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