Ciao a tutti!

Nina Dejan ha scritto:
Posso chiederti,se non sono indiscreta, se sai per certo di soffrire di cistite interstiziale e come ti è stata diagnosticata?

Ciao Nina, certo che mi puoi chiedere :)
Soffro di Cistite Interstiziale da quando ho ricordo, nel senso che i sintomi .... li ho sempre avuti, poi mi è stata diagnosticata male la prima volta nel 2002, male la seconda volta nel 2009 e nel 2013 ho contattato l'Associazione Cistite Interstiziale di Roma perchè ero disperata causa altri problemi che affliggevano anche la vescica.
Così nel giugno 2013 mi hanno diagnosticato, finalmente per bene, questa malattia, con una cistoscopia in idrodistensione e diverse biopsie profonde, in sedazione, cosa da fare assolutamente (so che qualcuno non fa la sedazione al paziente....male male male...). In più a Roma, questo professore che è stato veramente tanto caro e disponibile con me, mi ha pure tenuta in ospedale 2 giorni. Al Gemelli mi hanno messo il catetere dopo l'esame con biopsie, quando ero ancora sotto sedazione, (cosa che gli altri medici non mi avevano messo e avevo la vescica piena del liquido che avevano introdotto dentro per distenderla).
Causa a questa mancanza grave da parte dei 2 medici precedenti, urlavo dai dolori, non riuscivo ad urinare, ero disperat. A Roma no. Lì mi hanno messo il catetere mi hanno fatto il drenaggio tramite flebo e il giorno seguente ero preoccupatissima per il dolore, tanto che quando mi hanno sfilato il catetere ero in bagno e stringevo tra le mani il rotolo di carta igenica per la paura ad urinare...invece, non avevo nessun problema, nessun dolore (comunque avevo preso tachidol, ma le altre volte non serviva il tachidol) appunto perchè la procedura è stata fatta correttamente. In sala operatoria, causa i miei dolori fortissimi (m,a perchè ho la Sidrome delle Cisti di tarlov....patologia orrenda, almeno nel mio caso), mi avevano anche dato la morfina perchè ovviamente avevo molto male, ma la ragazza che era ricoverata con me, non aveva lo stesso dolore....nemmeno le altre...solo quelle che avevano anche delle severe neuropatie hanno sofferto di più, ma sono anche state assistite.
Poi le biopsie sono state analizzate dall'ospedale, ma l'associazione mi ha chiesto se volevo che venissero esaminate da un medico esterno, (ho pagato 200 euro) ma la dottoressa che le ha esaminate è specializzata in questo genere di patologia e ne è valsa la pena.
Ovviamente solo se vuoi le fai analizzare privatamente, altrimenti l'ospedale le analizza. ma devo dire che questo professore, si è affidato a questo medico esterno perchè aveva incontrato delgli errori nel'analisi delle biopsie fatte dall'ospedale stesso (è una malattia molto difficile da analizzare, intendo quando le biopsie vengono analizzate).
Infatti una mia amica si è sottoposta alle biopsie 3 volte in 3 ospedali diversi, tra cui in questo di Roma. Fatto sta che il professore era convinto che questa mia amica avesse la Cistite Interstiziale, ma era risultato negativo. Allora ha ricercato un anatomopatologo che aveva esperienza in questo settore ed è riuscito a trovarlo, ha fatto analizzare la biopsia ed è risultata positiva e veramente completa di informazioni che l'ospedale non fornisce. Infatti la mia amica si è fatta analizzare anche le biopsie precedenti (che gli ospedali sono obbligati a tenere per 10 anni "negli archivi") ed era nuovamente, risultato positivo. Perciò questa donna aveva già la cistite 10 anni prima. Questo è il motivo per cui ti chiedono se sei interessato a far analizzare i vetrini da questo anatomopatologo.
So che girano molte voci spiacevoli, che non sono affatto vere riguardo al professore che lavora con l'Associazione Italiana Cistite Interstiziale. Io stessa la prima volta ero terrorizzata nell' incontrarlo. Bene, mi ha tenuta 2 ore nel suo ufficio, fino alle 9 di sera passate. Era gentile, disponibile a rispondere ad ogni domanda, era anche simpatico. Nella mia vita ho incontrato un'infinità di medici, anche quelli che con le chirurgie mi hanno rovinata. Tanti tanti di loro erano medici incompetenti.Questo invece no. Conosco molte persone che vengono visitate da lui una volta l'anno e tutte dicono la stessa cosa. Io consiglio la diagnosi da lui. Lui è preparato in materia, conosce le terapie innovative. Entrata in quell'Associazione, non mi sono mai trovata male. Persino alle 11 di sera mi ha chiamata la presidente che lavora tantissimo, alla quale avevo lasciato un messaggio disperato in segreteria, il primo giorno che li ho contattati.

Riguardo il mannosio, io ho nominato anche il Xylotene, che è una sostanza che invece agisce sugli streptococchi, enterococchi...perchè il mannosio non riesce a debellare queste infezioni, causa la struttura di questi tipi di batteri. Ero disperata e ho ordinato questo Xylotene che serve anche per rinforzare la vescica che ha subito molte cistiti....dopo 7 mesi, lo streptococco è svanito.
Io lo compro nel negozio sweet Cures, è tra quello, il mannosio e il Lactogyn (con quel lactobacillus Crispatus e altri), in più con il Probinul bustine, mi è passata l'infezione molte volte.
In molti ingnorano lo Xylotene, non è tanto conosciuto, io l'ho trovato nella disperazione delle mie ricerche on line. Spero di essere stat d'aiuto, per qualcisasi cosa chiedi pure. O messaggiami privatamente.

Ragazze parlate della cistite in questo topic: https://ladyfertility.forumattivo.com/t3740-cistite-e-disturbi-urinari?highlight=cistite
Qui siete OT perchè è solo per la presentazione

Ops...ok...allora se volete proseguire ci vediamo li