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Vestibolite vulvare

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Messaggio Da Isis il Sab Feb 11, 2012 5:21 pm

Le dimensioni del pene si riferiscono all'incompatibilità che è *possibile* riscontrare con la vagina (anche le vagine sono tutte diverse, come ben sappiamo); è un fenomeno inoltre che può non riguardare solo la neuropatia vulvare; può creare problemi di dispareunia. La dispareunia, a sua volta, può, *nei soggetti geneticamente predisposti*, innescare una vulvodinia (=neuropatia). Ci sono diversi fattori che possono entrare in gioco, come per eesempio la scarsa elasticità a genesi ormonale.

purtroppo Aida mi comunica che non le è possibile rendere scaricabile solo quella sezione.

Siamo spiacenti, ci abbiamo provato in tutti i modi, per chi è interessata al report informativo, Aida è disposta ad inviarlo via mail.

PQ a me il professore che mi sta seguendo e finalmente mi sta dando risultati mi ha diagnosticato una vestibulodinia di media intensita, ipertono del muscolo del pavimento pelvico con numerosi trigger point.
se questo era ciò che volevi sapere ^^

EDIT: INFORMAZIONE FONTAMENTALE: se qualcuna di voi si riconosce nei sintomi della SVV e va da uno specialista che la riconosce mediante i test appositi - importantissimo! - e le propone la vestibulectomia, vi prego, scappatevene immediatamente!! Ve lo dice una che ci è passata
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Messaggio Da Aida Blanchett il Sab Feb 11, 2012 6:03 pm

C'è un po' di confusione, mi sembra. Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261

Mi ripeterò, vogliate scusarmi.

PQ, hai fatto una giusta osservazione!

Dunque:

vulvodinia non è un termine generico ma il corretto nome della patologia, o se volete, SVV, Sindrome VulvoVestibolare, oppure vestibulodinia se l'allodinia è localizzata focalmente al vestibolo vulvare.

Vestibolite non ci dice nulla su cosa ho. Ci dice che ho un'infiammazione al vestibolo. Ma tale infiammazione può essere dovuta a molti fattori infettivi, di natura allergica, ormonale etc, e quindi la parola "vestibolite" va evitata quando parliamo di problematiche neuropatiche.
Inoltre spesso avremo un quadro di sovrapposizioni di più disturbi; in linea generale, le eventuali infezioni superimposte sono solo una conseguenza della neuropatia (una candidosi, una vaginosi e via discorrendo; c'è da dire che spesso queste stesse infezioni possono però, come qualsiasi altro insulto alla mucosa, scatenare una neuropatia nei soggetti predisposti- ricordo che abbiamo anche scrotodinia e penodinia, la famiglia delle "dinie", le allodinie, è ampia ahimé!), questo perché geneticamente il dolore vira da nocicettivo (che rivela un danno) a neuropatico (si ammala il nervo snza che vi sia più una causa effettiva d'infiammazione).

Vulvodinia significa sì, "dolore vulvare", ma, come scritto nel sito, indica al contempo una patologia neuropatica detta "allodinia".

La diagnosi è una e una soltanto: lo Swab test.

Non si tratta di vaginismo, poiché il vaginismo è uno spasmo, mentre nella vulvodinia avremo nella maggior parte dei casi di contrattura:

contrattura muscolare e spasmo muscolare sono due cose totalmente differenti.

Dirò di più: nella vulvodinia, la contrattura muscolare del pav. pelvico è quasi sempre presente, quasi sempre poiché può essere sciolta, ma non per questo la allodinia sarà scomparsa (vulvodinia = allodinia alla vulva - vestibulodinia = allodinia al vestibolo).

Ancora, il dolore [spontaneo o provocato da qualsiasi input, non solo dalla penetrazione, che sia a opera del pene, di un vibratore o per l'inserimento di tamponi etc] non è un sintomo sempre caratterizzante la vulvodinia (o la vestibulodinia). Vi può essere soltanto bruciore o prurito o soltanto un lieve sentore di fastidio, per l'allodinia provocata, o sempre presente, nel caso dell'allodinia spontanea. Personalmente non ho *mai* dolore, mai avuto, ma il mio vestibolo, spt a h 5 e 7, va in fiamme, purtroppo spontaneamente; la mia è una forma mista (spontanea *e* provocata).

I link al forum sono illuminanti e li potranno postare Isis o Gutsygibbon, mi scuso in anticipo se talvolta interverrà per me Isis ma come potrete capire e come ho già detto, di più nun gliela fo Vestibolite vulvare - Pagina 2 75035

È importante che ogni donna sia informata con precisione su queste nozioni, che all'inizio, come tutte le cose, sembrano astruse, ma entrandoci dentro, vi assicuro, non lo sono. C'è già troppa confusione in merito a sintomi e classificazioni, dobbiamo lavorare per fare corretta informazione tutte insieme, perciò, informatevi.

A tal riguardo, come ha scritto Isis, non mi è possibile rendere purtroppo scaricabile il report, ma le pagine del sito e il forum contengono tutto ciò che c'è da sapere; inoltre ho faticato non poco anche per realizzare quei semplici video poiché i miei mezzi tecnologici sono scarsi [ecco poi perché sono sei parti], come il mio tempo, del resto. Nei video do lettura integrale del report. Chi vorrà, mi scriverà in pvt ai riff del mio sito e invierò via mail il documento.

Grazie, a presto, Aida
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Messaggio Da gutsygibbon il Sab Feb 11, 2012 7:58 pm

come dice Aida una cosa è la vestibolodinia una cosa la contrattura pelvica un'altra il vaginismo..anche se per esperienza mia e di altre sono strettamente correlate fra loro.
io posso dire a distanza di un anno circa dall'apertura di questo topic di aver risolto le problematiche di contrattura pelvica e vaginismo (che avevo in forma lieve) ma non ancora la vestibolite, che però mi è molto migliorata, e intanto non ho più nessun dolore ai rapporti.
il mio medico, che è anche il medico di Isis, che è poi il dott. Francesco Pesce a chi interessa, ha sempre distinto vestibolite, contrattura, vaginismo, e dispareunia.anche io ho avuto una diagnosi molto simile a quella che ha avuto Isis
sicuramente sono cose che però vanno a braccetto anche assieme alle cistiti.
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Messaggio Da Isis il Mar Feb 14, 2012 6:16 pm

allora, scaricarlo non è ancora possibile, se non farvelo inviare via mail, cmq Aida l'ha postato in un sito di non so cosa, scusate sono ignorante su ste cose, se volete potete leggerlo

SINDROME VULVOVESTIBOLARE
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Messaggio Da Aida Blanchett il Ven Apr 06, 2012 2:07 pm

Ciao lo trovate qui Vestibolite vulvare - Pagina 2 13860 Baci I love you
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Messaggio Da Isis il Dom Mar 03, 2013 3:46 pm

Aida Blanchett ha scritto:URGENTISSIMO!! Scrivete immediatamente all'Associazione Telefono Rosa - Pagina Ufficiale
una lettera cartacea in cui raccontate la vostra storia di Vulvodinia, firmandovi con nome e cognome, allegando copia della carta d'identità firmata autografa (ciò vuol dire che la fotocopia la dovete firmare), in più se avete anche la diagnosi nero su bianco, fotocopiate anche quella, tutto va spedito all'istante in cartacea al loro indirizzo:

Viale Giuseppe Mazzini, 73 -00195 - Roma.

Fatelo


ORA
perché sono appena tornata dal colloquio con la Presidente dott.ssa Moscatelli che ci ha promesso che ci sosterrà nella lotta al riconoscimento ufficiale della malattia. Datevi una mossa!!! Non importa
se non siete anche iscritte del Forum. SCRIVETE perché è un atto d'amore per voi stesse. VELOCI! INONDATELI DI LETTERE!!!

Lotto con tutte le forze per far riconoscere questa benedetta malattia: ora tocca a VOI! Ehy , anche tu che leggi adesso! Cambia la tua vita!
Aida
Vulvodinia.info


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Messaggio Da Isis il Gio Mar 28, 2013 8:26 pm

Aida Blanchett ha scritto:Sono stata contattata questo pomeriggio (eh eh.. e non aggiungo commento!) - erano già in moto "cose" e io non ne sapevo nulla. OTTIMO! Ci intreressano i risultati e non le parole! Bene così.
Questo è quanto. Si discuterà sul da farsi. Link a Vulvodinia.info e inizio convegni/conferenze sulla Vulvodinia. Sono stati letteralmente sommersi di lettere. Bene. CONTINUATE a inviarne!!! Citate Vulvodinia.info, se volete citate me, se vi sto antipatica non citate nulla, non ha importanza, basta che le inondate!
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Messaggio Da Artemide il Ven Gen 03, 2014 10:49 pm

Mi unisco a voi. Malata da 4 anni e in cura da circa 5 mesi. La causa scatenante pare proprio essere stata la pillola (e forse l'aver fatto troppa equitazione da piccola). Quindi costretta ad abbandonare la contraccezione ormonale e non sopportando i preservativi per via del bruciore/irritazione che mi provocano ( Vestibolite vulvare - Pagina 2 905494) eccomi qui alla scoperta della contraccezione naturale (con ancora un po' dubbi e paure Vestibolite vulvare - Pagina 2 12037 ).
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Messaggio Da saretta il Gio Gen 16, 2014 8:58 am

Quest estate, dopo diversi mesi in balia di dottori poco seri e ripetuti antibiotici ho trovato una dottoressa che mi ha diagnosticato un ipertono del pavimento pelvico tramite lo swab test. Sono in cura da ottobre con rilassanti ed integratori, ora sto un po meglio anche se non ancora guarita al 100%. Fortunatamente la mia situazione è abbastanza lieve, ho pochi fastidi (e molto sopportabili) nel corso della giornata, anche se psicologicamente non è semplice.
Questa primavera, se non ancora guarita, dovrei fare la tens (elettrostimolazione antalgica). Spero che tutto questo possa finire presto!
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Messaggio Da Artemide il Ven Gen 31, 2014 10:40 am

gutsygibbon e Isis: Anche io sono in cura da Pesce, ho migliorato molto sono sincera, ma purtroppo sto discretamente per un po' di giorni ma appena arriva il mestruo i sintomi si ripresentano quasi sempre, riportandomi ogni volta al punto di partenza ed è davvero frustrante. Posso chiedervi una cosa? (se avete iniziato a diminuire le medicine o magari le avete sospese del tutto). Come siete state dopo? Grazie mille  Vestibolite vulvare - Pagina 2 902113
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Messaggio Da gutsygibbon il Ven Gen 31, 2014 2:07 pm

ciao Artemide, io sono guarita, non ho cistiti da 2 anni (avevo anche questo problema) e la vestibolite non posso dire che sia passata al 100% (permane nella zona del clitoride ma Pesce mi aveva detto che quella era difficile da mandare via), ma ora sto davvero molto bene, non ho mai dolore ai rapporti, nè durante,nè dopo, mi sento guarita e la mia vita non è più condizionata dalla malattia. Vestibolite vulvare - Pagina 2 660747 Vestibolite vulvare - Pagina 2 660747 
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Messaggio Da Artemide il Ven Gen 31, 2014 2:56 pm

Grazie della risposta Vestibolite vulvare - Pagina 2 582699 Sono davvero felice per te Vestibolite vulvare - Pagina 2 936791. Spero di poter dire le stesse cose io tra un po' di mesi. Al momento, come ho già scritto, ho ancora alti e bassi che purtroppo mi demoralizzano Vestibolite vulvare - Pagina 2 905494, ma leggere di altre ragazze che con lui ne sono venute fuori mi rincuora Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261
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Messaggio Da Isis il Dom Feb 23, 2014 2:02 pm

Essendo un argomento che mi sta estremamente a cuore, essendo affetta da questa neuropatia, linko la pagina della petizione creata per far riconoscere la vulvodinia (Sindrome Vulvo Vestibolare) come patologia. Basta una firma, che può fare tanto I love you

PETIZIONE VULVODINIA



Grazie a tutte I love you
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Messaggio Da Artemide il Dom Feb 23, 2014 6:25 pm

Grazie mille Isis! Hai fatto benissimo a postare qui il link. Io ero stata la 270ima a firmare.
Firmate in tante ragazze, sarebbe davvero importante per noi malate Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261
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Messaggio Da cinciarello il Lun Feb 24, 2014 2:10 pm

fatto!  Vestibolite vulvare - Pagina 2 13860 in bocca al lupo, ragazze...e tanta solidarietà  I love you 
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Messaggio Da Eowyn il Lun Feb 24, 2014 3:05 pm

Fatto! :)
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Messaggio Da Silvia Mimosa il Lun Feb 24, 2014 3:06 pm

Firmato!  Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261 
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Messaggio Da saradavidemic il Lun Feb 24, 2014 3:38 pm

Fatto!! :)
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Messaggio Da Artemide il Lun Feb 24, 2014 4:13 pm

Grazie di cuore ragazze a tutte  Vestibolite vulvare - Pagina 2 582699 
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Messaggio Da Isis il Gio Feb 27, 2014 9:45 am

grazie a tutte. davvero I love you
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Messaggio Da Isis il Lun Mar 24, 2014 10:53 am

E' con molto piacere che vi aggiorno su alcune cose  Vestibolite vulvare - Pagina 2 677225 

la neonata associazione VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia.

PAGINA FACEBOOK

SITO INTERNET

CONVEGNO vULVODINIA - Conoscere per curarla ---> PAGINA

E soprattutto, L' Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia sarà ospite della trasmissione "Sette Sera" su TV7Gold!!
Si parlerà del Convegno "Vulvodinia, conoscerla per curarla" in programma il 21 maggio a Roma, e sarà l'occasione, unica in tv, di far sentire la voce delle donne malate.
L'appuntamento è per lunedì 24 marzo alle ore 18.30 quindi stasera), ospiti in studio sono Roberta Graglia, una delle socie fondatrici dell'Associazione VIVA e il dott. Fililppo Murina, direttore Scientifico AIV e del convegno stesso.
NON PERDETE QUESTA PUNTATA!
Per scoprire le frequenze nella tua regione consulta il sito http://www.italia7gold.com/
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Messaggio Da Artemide il Lun Mar 24, 2014 5:05 pm

Grazie di averlo scritto qui Isis, non avendo facebook non ero aggiornata sul convegno di maggio Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261 E c'è anche Pesce  Vestibolite vulvare - Pagina 2 677225 
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Messaggio Da Isis il Mar Mar 25, 2014 10:02 am

Vestibolite vulvare - Pagina 2 13860 Vestibolite vulvare - Pagina 2 13860 Vestibolite vulvare - Pagina 2 13860 
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Messaggio Da Isis il Mar Apr 01, 2014 2:07 pm

Se a qualcuno interessa, ecco il video dell'intervista su TV7 Gold  Vestibolite vulvare - Pagina 2 660747 

VIDEO
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Messaggio Da Artemide il Ven Giu 06, 2014 1:16 pm

Pubblico il link che rimanda ad uno studio condotto presso l'università di Milano per ricercare le correlazioni pillola-Vulvodinia. E' rivolto sia alle malate che alle ragazze guarite Vestibolite vulvare - Pagina 2 412261 
http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1661-questionario-sulla-possibile-correlazione-vulvodinia-pillola-anticoncezionale-o-vulvodiniainfo
Io ho già inviato il mio sondaggio (tutto si svolge in forma anonima), perchè come sapete tutto per me è iniziato 4 anni fa durante la prima settimana di Nuvaring.
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