Vestibolite vulvare

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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da gutsygibbon il Ven Gen 31, 2014 2:07 pm

ciao Artemide, io sono guarita, non ho cistiti da 2 anni (avevo anche questo problema) e la vestibolite non posso dire che sia passata al 100% (permane nella zona del clitoride ma Pesce mi aveva detto che quella era difficile da mandare via), ma ora sto davvero molto bene, non ho mai dolore ai rapporti, nè durante,nè dopo, mi sento guarita e la mia vita non è più condizionata dalla malattia.   
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Ven Gen 31, 2014 2:56 pm

Grazie della risposta  Sono davvero felice per te . Spero di poter dire le stesse cose io tra un po' di mesi. Al momento, come ho già scritto, ho ancora alti e bassi che purtroppo mi demoralizzano , ma leggere di altre ragazze che con lui ne sono venute fuori mi rincuora 
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Dom Feb 23, 2014 2:02 pm

Essendo un argomento che mi sta estremamente a cuore, essendo affetta da questa neuropatia, linko la pagina della petizione creata per far riconoscere la vulvodinia (Sindrome Vulvo Vestibolare) come patologia. Basta una firma, che può fare tanto I love you

PETIZIONE VULVODINIA



Grazie a tutte I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Dom Feb 23, 2014 6:25 pm

Grazie mille Isis! Hai fatto benissimo a postare qui il link. Io ero stata la 270ima a firmare.
Firmate in tante ragazze, sarebbe davvero importante per noi malate 
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da cinciarello il Lun Feb 24, 2014 2:10 pm

fatto!   in bocca al lupo, ragazze...e tanta solidarietà  I love you 
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Eowyn il Lun Feb 24, 2014 3:05 pm

Fatto! :)
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Silvia Mimosa il Lun Feb 24, 2014 3:06 pm

Firmato!   
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Messaggio Da saradavidemic il Lun Feb 24, 2014 3:38 pm

Fatto!! :)
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Lun Feb 24, 2014 4:13 pm

Grazie di cuore ragazze a tutte   
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Gio Feb 27, 2014 9:45 am

grazie a tutte. davvero I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Lun Mar 24, 2014 10:53 am

E' con molto piacere che vi aggiorno su alcune cose   

la neonata associazione VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia.

PAGINA FACEBOOK

SITO INTERNET

CONVEGNO vULVODINIA - Conoscere per curarla ---> PAGINA

E soprattutto, L' Associazione VIVA Vincere Insieme la Vulvodinia sarà ospite della trasmissione "Sette Sera" su TV7Gold!!
Si parlerà del Convegno "Vulvodinia, conoscerla per curarla" in programma il 21 maggio a Roma, e sarà l'occasione, unica in tv, di far sentire la voce delle donne malate.
L'appuntamento è per lunedì 24 marzo alle ore 18.30 quindi stasera), ospiti in studio sono Roberta Graglia, una delle socie fondatrici dell'Associazione VIVA e il dott. Fililppo Murina, direttore Scientifico AIV e del convegno stesso.
NON PERDETE QUESTA PUNTATA!
Per scoprire le frequenze nella tua regione consulta il sito http://www.italia7gold.com/
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Lun Mar 24, 2014 5:05 pm

Grazie di averlo scritto qui Isis, non avendo facebook non ero aggiornata sul convegno di maggio  E c'è anche Pesce   
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Mar Mar 25, 2014 10:02 am

   
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Mar Apr 01, 2014 2:07 pm

Se a qualcuno interessa, ecco il video dell'intervista su TV7 Gold   

VIDEO
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Ven Giu 06, 2014 1:16 pm

Pubblico il link che rimanda ad uno studio condotto presso l'università di Milano per ricercare le correlazioni pillola-Vulvodinia. E' rivolto sia alle malate che alle ragazze guarite  
http://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1661-questionario-sulla-possibile-correlazione-vulvodinia-pillola-anticoncezionale-o-vulvodiniainfo
Io ho già inviato il mio sondaggio (tutto si svolge in forma anonima), perchè come sapete tutto per me è iniziato 4 anni fa durante la prima settimana di Nuvaring.
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Gio Nov 20, 2014 9:59 pm

Nuovo aggiornamento: è nato un canale youtube collegato al forum vulvodina e proprio in questi giorni hanno caricato il primo video, realizzato da alcune ragazze e moderatrici del forum
Questo è il link: https://www.youtube.com/user/VULVODINIAPUNTOINFO
Per me è un video molto significativo e mi è sembrato importante condividerlo anche con tutte voi I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da robertina il Ven Apr 10, 2015 7:00 am

Ciao ragazze....
purtroppo soffro anche io di vestibolodinia... Dalle vostre testimonianze mi pare di capire che interrompendo la pillola (io assumo Zoely da un anno) la patologia dovrebbe scomparire...è corretto?? Io non so più che fare... :( helpppp

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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da MissPat il Ven Apr 10, 2015 7:05 am

Ciao Robertina! Prima di postare devi presentarti e scegliere un avatar, come da regolamento!
Se i sintomi sono insorti in concomitanza con l'assunzione della pillola, in effetti la prima cosa che farei è sospendere
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Messaggio Da robertina il Ven Apr 10, 2015 7:18 am

Oooopsss chiedo scusa!!!!

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Messaggio Da Artemide il Ven Apr 10, 2015 7:48 am

robertina ha scritto:Dalle vostre testimonianze mi pare di capire che interrompendo la pillola (io assumo Zoely da un anno) la patologia dovrebbe scomparire...è corretto?
No cara mi dispiace ma non è corretto. A me l'ha scatenata in nuvaring 5 anni fa, ma anche sospendendo la pillola più di un anno fa non sono guarita, nonostante le pesanti cure che ho affrontato in questi due anni.
Però almeno mi sono risparmiatale recidive di candida ogni mese, una vero miracolo per la mia povera mucosa I love you
Hai già avuto una diagnosi? Non scoraggiarti, io partivo da una vestibulodinia di origine quasi esclusivamente neurologica e molto grave quindi ho comunque fatto passi da gigante I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Isis il Dom Mag 10, 2015 7:30 am

aggiornamento.

scrivo dal cell quindi spero che si legga tutto.

si stanno facendo molti passi avanti per il riconoscimento della SVV, grazie all Associazione Vulvodinia.info ONLUS e all'associazione VIVA.

questo è il nuovo link dove firmare

https://www.change.org/p/una-firma-per-la-vulvodinia

per molti è solo una firma, per tutte quelle come me che ne soffrono, è molto di più.

grazie davvero I love you


Ultima modifica di Isis il Mar Mag 19, 2015 11:38 am, modificato 1 volta
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Messaggio Da cinciarello il Dom Mag 10, 2015 8:10 am

firmato!...copialo anche nel topic delle petizioni! I love you
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Artemide il Dom Mag 10, 2015 9:04 am

Grazie Cincia I love you Io non potevo non firmare ovviamente Ora metto il link nelle petizioni
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da Silvia Mimosa il Dom Mag 10, 2015 9:30 am

Firmato!!
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Re: Vestibolite vulvare

Messaggio Da acquarietta il Dom Mag 10, 2015 7:55 pm

Firmato!!!
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