Colite ulcerosa, Chron e malattie infiammatorie intestinali

Ciao ragazze,
è un po' che non scrivo: sono stata assorbita purtroppo da questo argomento.
Dopo numerosi esami e visite fra cui la colonscopia ho scoperto di essere malata di colite ulcerosa, una malattia cronica, autoimmune che colpisce la parte finale dell'intestino.
Ho iniziato a star male la scorsa estate e adesso sto facendo una cura. Nonostante i sintomi più fastidiosi si siano attenuati, devo stare molto attenta all'alimentazione: sto infatti scoprendo piano piano quali alimenti devo limitare il più possibile.
Essendo mio papà morto di tumore al colon (a questo punto con il dubbio che abbia avuto questa malattia in precedenza, così dice il gastroenterologo) mi trovo a dover affrontare una malattia invalidante che al momento non ha alcuna cura se non dei palliativi.
Sono contenta di stare abbastanza bene per continuare la mia vita senza grandi stravolgimenti (conosco persone che hanno difficoltà ad andare al lavoro ad esempio) ma non vi nascondo che sono preoccupata.

Ettav...che posso dirti?...non ne so molto, ma credo di poter immaginare il disagio e la preoccupazione!
Ti mando un grandissimo abbraccio, con l'augurio che la cura che stai facendo riduca al minimo i fastidi e ti consenta una vita normale

ettav, anche mia made ha di recente scoperto di essere affetta da questa malattia, e anche lei ha una storia familiare di tumori al colon, quindi direi che non è proprio una coincidenza.
Lei ha iniziato la terapia farmacologica e ovviamente deve agire anche sull'alimentazione, ma le viene difficile perché per 55 anni ha mangiato in un certo modo e le sembra assurdo cambiare, ad esempio rinunciando ai latticini. Anche noi siamo preoccupati e stiamo spingendo affinché si prenda cura di sé il più possibile, anche perché se questa malattia è effettivamente connessa con patologie tumorali è una grossa fortuna saperlo in anticipo.
Tu oltre a farmaci e alimentazione stai assumendo anche qualche integratore ettav?
Intanto di mando un grosso abbraccio.

Ciao Ettav, mi dispiace molto per questa brutta scoperta
Una mia amica soffre di retto colite ulcerosa (che credo sia la stessa cosa) e fa una vita normalissima. Evita molti cibi, sopratutto certi tipi di verdure, ma spesso si concede tranquillamente anche qualche porcheria. Ovviamente fa una cura farmacologica e quando su consiglio del medico ha provato ad interromperla (o forse alleggerirla) i sintomi purtroppo si sono subito ripresentati.
Un abbraccio grande

Mio marito ha il morbo di crohn dall'età di 15 anni, gli salvò la vita il dr. Di Bella al S. Orsola perchè ai tempi queste malattie erano sconosciute e chi ne era affetto spesso veniva accusato di essere semplicemente pazzo!
sono malattie altamente invalidanti nei periodi di picco, ma che consentono comunque di fare una vita normale, l'alimentazione è fondamentale così come fare visite dal gastroenterologo ogni anno e la colonscopia almeno ogni 2 anni.
Che farmaci ti hanno segnato?
Mio marito ultimamente si è iscritto all'Associazione A.M.I.C.I. e lo tengono aggiornato su tutti gli sviluppi nelle cure e forniscono i nominativi dei centri migliori per curarsi.
Chiedi tutto quello che vuoi, so che è dura

Grazie a tutte e grazie tomoe per la segnalazione.
Purtroppo ho visto un gastroenterologo che non ha definito da subito la malattia e quindi mi ha dato due mesi di pentacol tramite supposte e nessuna variazione alla dieta... E mi sembra una follia.
Tornerò a fine maggio e troverò un altro medico perché questo era dimissionario.
Se non riceverò indicazioni sull'alimentazione penso che contatterò un nutrizionista.
Adesso sto eliminando diverse cose e sto meglio.
Primo il caffè che non bevo dal 2 gennaio.
Faccio fatica e penso che cadrò in tentazione.
Inoltre non prendo alcun integratore.
Ecco mi preoccupa dover dipendere sempre dalle medicine: non riesco a gestire le supposte e penso di dover passare alle pastiglie anche perché la cura che mi ha prescritto è stata data per una infiammazione semplice e non con la diagnosi ben chiara.
Effetti collaterali?
Comunque non mi abbatto devo solo trovare un equilibrio e curare sopratutto l'alimentazione.
@mulan mi spiace per tua mamma.
La capisco è difficile cambiare ma francamente non vedo soluzioni.

Ettav non ho consigli ma volevo dirti che mi dispiace per questa scoperta! Già non è facile doversi curare in modo cronico, ma se in più ci sono anche sintomi più o meno invalidanti e tutto lo stile di vita da rivedere, dev'essere veramente dura. Informati tanto

Grazie Vale.
Sto cercando di capire dove sono gli specialisti. Vedrò nell'associazione che cita tomoe.
So che anni fa il sant'Orsola era il miglior centro ma poi i medici si sono spostati.
Devo anche trovare una struttura comoda: adesso vado a Castellanza Humanitas e spero di potermi agganciare alla struttura di Rozzano dove già da tempo hanno una reparto apposito per queste malattie e fanno numerose cure sperimentali.
Purtroppo ho dovuto abbandonare il monitoraggio del ciclo per la contraccezione e adesso mi affido al preservativo. Fra i sintomi ci potrebbe essere la febbre. Io credo di aver avuto delle alterazioni perché in tanti cicli vedevo salire la temperatura senza spiegazione, bloccavo le misurazioni in attesa della malattia e poi non succedeva un bel niente...

Ettav purtroppo c'è ancora tanta strada da fare per la diagnosi e la cura di queste malattie.
Nessun gastroenterologo ti darà mai la dieta devi affidarti a un nutrizionista che conosca molto bene la malattia, e dovrai sperimentare molto!
Intanto ti segnalo alcuni cibi che mi vengono in mente su due piedi e che per certo non puoi mangiare, pomodori di ogni forma e colore (ti puoi concedere ogni tanto la vellutata, no la passata) cibi con i semi in generale sono vietati, il kiwi per esempio... i lieviti...

Resta il fatto che sono malattie strane, i sintomi e la reazione alle cure varia da persona a persona, tu sei tra i fortunati che hanno avuto la diagnosi senza subire mesi di ricoveri che non portavano a nulla, vai in un centro specializzato il prima possibile, a Roma c'è il S. Camillo che è il migliore in Italia, troveranno la cura perfetta per te .. il pentacol preso per esempio in gel fa miracoli rispetto alla supposta...
lì sono stati gli unici che in 20 anni sono riusciti a fare una colonscopia a mio marito con la sedazione normale, lui avendo una situazione molto compromessa doveva fare sempre la doppia sedazione.

Grazie tomoe.
Sì ho già abbandonato il pomodoro e non so come farò questa estate visto che di solito mangiavo pane e pomodoro fresco praticamente tutti i giorni...
Ma l'importante è stare meglio, troverò altri alimenti che diventeranno i miei piatti preferiti...
A volte la vivo come una punizione considerando che io sono una golosa, altre volte come un'opportunità di migliorare il mio rapporto con il cibo e il mio stato di salute.